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寻遍神州大地 唯有儿女情深
—— 一位脊髓炎患儿的康复之路
笔者记：我是一名来自南方的患儿家长，写这篇纪实之前，我首先声明，我可以用家人的健康发誓，我不是“神州儿女"请的所谓的“枪手”（神州成立近15年能在京城站稳脚跟，不需要靠我的一点文字来证明。今年10月，神州的第三个治疗中心在丰台区开门接诊了），也不想在这里批判儿童康复领域的种种诟病（死要面子也要维护所谓“正统”一脉那岌岌可危的可悲的尊严），我只是心怀感恩之情并且希望更多的患儿家长在四处求医无门、无从选择甚至频临绝望之际，能看到在我国小儿运动功能康复领域还有这样一支医德仁心、医术精湛的奇军，能为可怜的孩子们重新拥有健康的躯体带来希望（我们因为种种原因没有第一时间知道它的存在而耽误了最佳治疗时间）。
【注:本文非批判性质，故文中除“神州儿女康复中心”和它所在医务人员外，其余所涉及单位和医生均系化名】
在南院：与北方的差距至少5到10年
我的女儿今年6岁，聪明伶俐活泼可爱，会拉二胡、主持、唱歌跳舞、朗诵……无论在家还是幼儿园都是特别招人喜爱的小姑娘，全家视为掌上明珠百般珍爱。殊不知，2016年11月初，当她5岁4个月时，一场突如其来的恶疾让我们如此珍爱的女儿陷入莫大的痛苦之中，也很快改变了我们全家的生活状态……
10月下旬的某一天，女儿突然感冒发烧，我们立即采取措退烧，但效果不太好，第二天我们带到医院检查也没查出什么异常情况，就说是病毒（这个病毒就是罪魁祸首，医院没给出具体名字，后来得知是一种肠道病毒）引起的发烧开了点药让回家吃。回家后伴随着吃药发烧是止住了，但右臂开始出现无力、不能上抬的状况。我们以为是感冒发烧后伴随的肌无力，想着等几天就会好，就没怎么特别留意（事实证明这可能是我这一生中犯的最严重的一个错误，因为这时病毒已经侵入颈髓，开始损伤她的运动神经）。4天过去了，她的手臂没有一丝恢复的迹象，这时我们才意识到事情没那么简单。11月1日晚上，慌乱之中的我们把女儿送到了儿童医院（全国排名前三的正规三甲医院，以下简称“南院”），接诊的急诊医生也意识到问题的不寻常，建议我们转入神经内科做深入检查。
11月2日早上7点半，我托朋友帮忙在本地另一家三甲医院为女儿做了很关键的核磁共振（检查部位为颅脑MRI和颈髓MRI），颅脑内部没异常，但显示颈髓有问题（颈髓局部略粗，脊髓前角为主信号异常）。也就是说，病毒把靠近颈部脊髓那一段损伤了，神经信号无法通过颈部传导到右手臂，导致右手臂运动功能丧失（或者叫麻痹）。当日早上，女儿在南院神内科办理了住院手续。几天后，在经过各种检查、检测后（西医的一贯手法，排除法），神内科给出的病因为：非脊髓灰质炎肠道病毒感染。治疗过程：丙种球蛋白60g冲击疗法、甲强龙60mg次日＊静滴4天、醋酸泼尼松片口服＊2天、同悦、倍清星、鼠神经生长因子、奥德金营养神经。住院治疗10天后，女儿从神内科出院转入康复科。总结一下这10天的作用：利用较昂贵的丙种球蛋白（连续两天静脉注射，25瓶，花费1万余元）进行冲击治疗，短时间内全面提升人体免疫力从而截击病毒，同时通过营养神经的药物进行辅助治疗。不可否认，在神内科的这十天效果是明显的，病毒被遏制住，但后遗症也出现了——右臂运动功能丧失（麻痹），女儿的右臂手腕以上不能自主运动，肌力为零。手腕及手指可以正常运动，但肌力降低为3级（正常5级），这种状况一直维持到女儿在神州儿女康复中心（以下简称“神州”）治疗期间才逐步恢复好转。
转入康复科前，我们问询神经内科的医生：手臂什么时候能恢复正常？一位副主任医生告诉我们一般1个月左右就可以，听得我们满心欢喜，然而事实并非如此。在南院康复科我们待了将近10天（后来神州的黄梅萍主任告诉我们，小儿康复一个最重要的前提就是跟时间赛跑，越早进行针对性康复治疗康复的可能性越大、康复时间越快，而我们在这里浪费了整整十天，因为我们找不到不信任国家排名前三的正规儿童医院的康复水平的任何理由）。这十天时间里按照专科医生的方案，女儿做了这些康复措施（每天）：OT治疗（每节课时间为30分钟）、生物反馈治疗仪、经颅磁刺激、中医康复治疗（电针灸）、功能训练室（四肢联动）。
事实是：我们认为以上这些治疗除了电针灸可能有一点点刺激神经的作用外（在北院章姓副主任也有同样的手法，后面会提及），其余项目完全没有任何实际治疗作用，纯粹是理论的生硬嫁接（与神舟相比，我们认为其水平甚至就像外行与内行那么大的区别，当然我指的仅仅是该院康复科，其他科室水平应该符合其社会地位）。尤其是当康复科那位经验还比较丰富的技师很不好意思地告诉我们，女儿这种病他们还没有过治愈的先例时，我们几近崩溃边缘。但没有多想，我们仍然果断决定转院北上。我们的目标是北京一所全国知名的儿童医院（以下简称“北院”），没有去上海的原因是我们认为北京这边的医疗技术是全国最强的（而事实再次狠狠地扇了他们自己一巴掌）。
在北院：我们错过最佳康复时间皆是因为“信任”
转院前我们做了大量工作，主要目的一个：找最好的医院和最好的医生（虽然我知道很难，但我们相信只要努力就有回报，事实证明我们北上的决定是关键而正确的）。经查资料，我们把目标锁定了北院神经内科最权威的一位武姓老教授，有近60年行医经历的武教授是全国最早从事神经内科科研教学的医生之一，也是北院神内科的创始人之一。她现在已经退休，但每周三仍然在北院旁边的一所民办医院出诊，挂号费1200元一次，还不一定能约到，经过朋友帮忙我们幸运地挂到了她的号。
经武教授耐心细致地诊断，给出的结论为：急性迟缓性麻痹，可治。虽然她没有说百分百一定能治好（没有任何医生敢给出绝对的答复，我们理解），也没明确给出康复时间，但表示这种病有过治好的先例，这给了我们莫大的希望。经她的指导推荐，我们来到了北院康复中心求医于针灸科的一位章姓副主任医师。也即是说，武教授为女儿设定的治疗框架转向了中医（后来治疗过程也证实章主任的最“引以为豪”的治疗手段就是“穴位注射”）。全国最好的儿童医院，神内科最权威的的老教授设定的治疗框架、推荐的治疗医生，还有什么理由不立马投入治疗呢？即便每个月的治疗费用高达2万（全自费），女儿60多岁的爷爷奶奶也放弃了优渥舒适的退休生活赴京全力帮助我们。（在这里向我最亲爱的爸妈道一声：儿子惭愧，拖累你们了，若有来生请你们做我的儿女，让我来好好照顾你们！）
在章主任的指导下，女儿于2016年12月1日正式开始了在北院的治疗，这时女儿的手臂已经出现了肌肉萎缩情况（这时距离发病1个月左右。后来神州的黄主任告诉我们黄金恢复期是发病后三个月内，当然越早越好）。章主任给出的治疗手段是：穴位注射鼠神经因子（每天一瓶，每瓶270多元，注射到右臂数个不同的穴位）、电针灸（用银针扎右臂的8个穴位后接入一定幅度的电流，最痛苦非常疼，每天15分钟。但这是我们认为在这期间唯一有实用价值的一项，可以通过强刺激穴位恢复神经知觉）、贴针（日本进口的非常细的小针贴，摁在右臂10个穴位上，15元1个，每天这笔开支就是150元）、激光照射（家长自己可以操作，就是用医用激光照射大臂上的几个穴位，每天一次，每次30分钟）、肌兴奋治疗（有电极的小贴片贴在大臂上通过电流刺激肌肉）、生物刺激反馈仪（同肌兴奋治疗大致无二，需要孩子配合自己耸肩膀）、OT治疗（另外由OT室的一位技师治疗，责任心非常强的一位年轻姑娘，女儿小臂的进步有她一份功劳）、艾灸（每天用艾灸在右臂表面数个穴位上灸）。
八种治疗方法，看起来应该是一套比较全面治疗方案，我们每天的花销在600元左右，每周休息一天。就这样，我们从2016年12月1日一直治疗到2017年5月中旬。每一天我们都在观察孩子右臂的变化，回家后自己做艾灸和OT技师教的简单动作，就这样治疗了将近半年。后来的事实证明，这半年时间我们错过了最佳的黄金康复期（发病后3个月内），孩子右臂的康复速度越来越慢，直至5月后就几乎无进展了。恢复的情况是：右臂依然抬不起来，小臂能勉强曲臂呈约90度角（曲臂三五次后就觉得很疲软无力），大臂严重萎缩（右臂三角肌、肱二头肌、肱三头肌和肩胛肌的肌肉明显坍塌凹陷），肩关节出现较严重脱位（关节处能容下成人手指一指半的宽度）。这样的治疗效果绝不是我们想要的。
我们能怪谁呢？全国最好的儿童专科医院，全国最权威的神内科教授推荐的治疗方案，8项治疗同步推进，家人无微不至的精心护理，作为一个外地来京求医的普通老百姓，除了相信正规三甲医院之外，我们还有别的选择么（事实上有，只是我们不知道）？期间，我们也去过另一所位于宣武区的神经外科在业内相当权威的综合性三甲医院，希望看是否通过手术的方式恢复，答案是不能。我们仔细回忆治疗过程，其实我们有几次跟章主任沟通过，说孩子的手臂有脱位的迹象，是否应该用带子把右臂挂一下（因为OT室的技师跟我们说最好用带子挂一下以免肩关节脱位。很奇怪，一个科室的治疗思想居然如此不同）。而章主任的回答是：不用。不仅不用挂带子，还让孩子每天用力甩右臂一两百下，甩得越高仿佛效果越好。治疗期间除了我们几次主动要求她看一下孩子右臂恢复情况之外，她从没主动研判过一次女儿的恢情况，所谓让她看一下她也都是让孩子用力甩手臂，只要能甩上去就说“没事，好着呢”！现在仔细想来，除了用“误人子弟”一词来表达我们的愤怒外，剩下就跟“庸医”差不多了，这就是我们无比信赖却又无可奈何的“学院派”……
当然，在北院治疗期间，我们也并不是全盘否定。比如OT室的技师姑娘就是非常不错的一位大夫，虽然年轻但至少工作责任心强，对孩子有耐心和爱心，每次治疗时间半小时，她只要没事经常多为女儿做十来分钟。在该院期间，女儿小臂一定程度的恢复她还是付出了辛劳的。只是到了治疗后期，看着女儿大臂不像小臂那样恢复有进展时，她虽然也着急却也只能隐晦地表达了黔驴技穷的无奈，好几次暗示我们回家慢慢康复……只能说，这是一位有责任感的大夫，但不是一位好学生，要是她能放下那些早已根深蒂固的虚荣的“学院范”，能真正见识和学习一下祖国中医博大的知识体系里关于经络、穴位、推拿等系统知识的话，她的事业一定会更上层楼。
在神州儿女康复中心：虽然晚了一点，但希望从这里诞生
是怎么知道神州儿女康复中心的呢？说来也多亏了爷爷奶奶用心之至！（女儿康复的关键转折点全靠二老的用心，生养我的父母又给了我女儿一份希望，恩情似海无以为报……）
在北院治疗期间，二老发现同在一起治疗的有一位小病友恢复速度比女儿要快很多，甚至叫神速，他的病情跟女儿很相似，这引起了二老的注意。其实我们之前也知道有很多在北院治疗的孩子也在好几个地方同时治疗，叫补充也好、辅助也好，总之没有在一棵树上吊死（再次后悔、忏悔，我们当时没引起重视，完全无条件地将所有希望压在了北院）。二老问询小病友的妈妈，才知道就在北院旁边有一个叫“神州儿女康复中心”的地方，就在国家信访局对面，因为我们平日是租住在丰台区，没机会和时间跟小病友的家长们沟通交流，所以不知道有这个机构。抱着试一试的心态，二老带着孙女来到了神州。
跟所有家长一样，一开始二老怀着“只是看一下”的心态跟黄梅萍主任和刘浪平副主任进行了沟通。他们仔细查看评估了孩子病情后告诉我们，孩子现在肩关节脱位一指半，肩关节前移，肌肉严重萎缩，肩部肌力为零级，而且错过了康复的最佳时期，治疗时间可能要长些，不过如果在神州按照其特有的治疗方法治疗，是能康复的。二老一听很受鼓舞，当他们见到刘浪平副主任第一次为女儿做OT的手法时大吃一惊，因为刘主任的每一个动作其靶向性、针对性都跟南院、北院不一样，通俗点说就是“哪里有病灶就往哪里整”，而且对女儿用的是躺位（北院用的是坐位。黄主任告诉我们，坐位对于肩关节脱位的孩子来说完全不正确，会加重脱位。学院派再次被打脸。）。一节课后，二老对黄主任的戒备心理放下了许多，多了一份希望和认可。
而当他们无意中发现挂在神州儿女进步榜上一个熟悉的小孩李雅妮照片时，震惊了，因为这孩子在北院时与女儿同在章主任手下治疗，病情相似，状况相差不大，与女儿很熟，常在一起PK甩手爬墙什么的，春节过后就再没见到她，设想到竟然是在这里治疗，更让人想不到是早在清明节过她就治愈回家了，看着照片上雅妮自信滿满轻松举起两个大沙带，爷爷奶奶当即决定:放弃北院，马上转入神州儿女，北院没用完的鼠神经因子和治疗费我们也不要了，已经错过了几次不能再错了，也错不起了！
神州的主要治疗手法是黄梅萍主任根据10余年儿童体智训练经验独创的HMP综合训练法，没有花架子，全是实战技术，主要基于两个方面（仅代表个人不专业的见解）：一是OT治疗（全程通过特定的手法针对患处进行针对性极强的按摩、推拿，辅以不同的关节活动动作，一个步骤接一个步骤地让肌肉恢复活力），我理解为这就像古代练武之人的外家功，练的是筋骨皮，是最后发力的终端和载体；二是生物电按摩（技师通过肢体导电对患处进行经络疏通，让已经蔫扁的毛细血管重新充盈起来，最后在OT引导下恢复肌肉活力，达到事半功倍的效果），我理解为好比武功里的“内功”，通过打通内部环节，在中医经络理论的支撑下扫清“外功”发力的障碍。
时间证明，我们在孩子最最危险的关头做了一个无比英明的选择，来到了“神州儿女康复中心”，若是再晚两个月，孩子的手臂也许就完全脱位了，手术都没有办法挽回，这意味着什么谁都知道。从2017年5月26日到10月下旬期间，治疗效果形势喜人：小臂活动的耐力和灵敏度大幅度提高，曲臂的自由度进一步增强；肩关节前移完全消失，脱位的缝隙已缩小至半指宽；大臂萎缩情况完全止住，大臂肌群的三角肌处已经开始长肉，大臂肌力已从O级恢复到2十，双肩不再是“高低肩”。躺位下，之前在北院完全不能做的几组难度较大的动作，数量和质量上都有非常大的进步，10月下旬的一天，当看到女儿突然做出一个关键动作而且连续做几组时，刘浪平副主任高兴地叫喊着“出乎我的意料，快拿摄像机、快拿摄像机录下来！”（因为他们每周都要开会汇总每个患儿的进程，观看有关患儿录像资料，每个月都会对每一个患儿进行点对点的专项评估，评估后的OT手法和治疗重点会随之发生变化，而不是一成不变）。这4个月时间其实我们所做的主要是对抗肌肉萎缩和关节脱位，这一仗打得非常漂亮。下一步才是真正意义上的功能性恢复，按照刘主任的话说“之前的治疗是稳步前行，现在开始要跑步前进了”。这就是希望，这才是我们需要的效果！
按照网络上的一句流行语，叫“高手在民间”大概也就是这个意思吧！
另外要提及的是神州的治疗团队，这是一个让人尊敬和倍感亲切的团队，虽然年轻人居多，但每个人都十二分敬业、友好、耐心，一次OT治疗50分钟，全程弓着腰趴在地上给孩子做，每天从早上7点半到晚上7、8点，这就是他们的工作量和工作强度。就凭这种敬业精神和态度，就值得为他们点赞！黄梅萍阿姨、刘浪平叔叔，孙和平伯伯，晨光叔叔，吴双阿姨，吕美真阿姨，宋美锜叔叔……团队的所有技师们都把患儿视如己出或小弟妹，我们在神州的每一天都倍感亲切。同时，神州会把每个孩子的阶段性进步情况图文并茂地贴在墙上公示，我想这既是一种鞭策更是一种自信吧！
黄梅萍主任是江西人，从墙上诸多的采访、荣誉可以看出，当年一个北上闯荡的女汉子经过时间的打磨和事业的历练，已经成长为儿童康复领域一颗冉冉升起的新星，岁月留下的更多是智慧和自信。神州是盈利性民办康复机构，作为企业要盈利是天经地义的事，但能在盈利和利民上找到一个双赢点就不是每一个人能做到的了。
在神州最让我们感到信心与日俱增的还有康复出院和正在快速回恢复的小病友们，雅尼姐姐，媛媛姐姐，俊熙哥哥……女儿能认识这么多来自天南地北的共患难的好朋友，孩子们相互鼓励、交流，在病魔面前这同样是一种历练和收获！
女儿现在虽然还没有痊愈，但作为家长我们心里充满从未有过的信心和希望。这种信心和希望来自于所见所感，来自于神州团队对每个孩子的责任感和精湛医术，这才是真正意义上的康复之路。我曾对黄主任说:孩子康复后我一定给你们送一张烫金大锦旗！黄主任笑道:谢谢你的信任，我只希望你在看到类似患儿时能告诉他，别放弃，在中国还有个叫神州儿女的地方可以帮助你！
【暂且先写这么多吧，等到女儿康复出院之际，我会再总结后续治疗情况！】
几点重要启示：
1.孩子出生后请一定买一份商业医疗保险。分红型也好、消费性也罢，请一定、务必要买，因为这不仅是为保护孩子，更是保护一个家庭的经济承受能力。我们现在北京已花费30多万，全自费，因为没买商业保险。
2.脊髓炎引起的运动功能障碍是能治好的。只要把握住前三个月的黄金康复期，孩子治愈的希望非常大。我所知道神州这里的患儿还有臂丛神经引起的、分娩拉伤引起的、格林巴利综合征引起的运动功能障碍和面瘫以及小儿先天性运动不协调等。
3.前期治疗只能靠西医，后期康复中医才是正统。有句戏谑的俗话叫“西医让你明明白白死，中医让你稀里糊涂活”。经过近一年的治疗实践我们明白了这个道理。在治疗前半段，只能靠西医的快速介入对抗病毒，中医搞不定。但对于后遗症（肢体运动功能障碍）的康复治疗只能在基于中医框架下进行治疗（这一点从南院和北院的康复科室设置和部分治疗手段来看可以得到证实）。毕竟，老祖宗五千年积淀留下来的医学瑰宝绝不是说说而已。从这一点来说，我庆幸我们是中国人！
但愿更多的患儿能有缘走进神州大家庭，恢复健康的身体！
2017年10月
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