喜踏神州无绝路，笑看儿女迎新生

                  ——记高危儿康复之路

新生命的到来总会给一个家庭带来无穷的希望和欢乐，但如果宝宝从出生就被带上“高危儿”的帽子，相信任何一个家庭都很难承受。在遭遇降临在自己头上之前，我一直认为怀孕生产都是顺其自然、宝宝出生健康也是理所当然的。只能说人生总是充满惊喜和惊吓，18年11月27日早上，我的宝贝琳琳的出生打破了我全家平静的生活。谨以此文记录我从焦虑疑惑、盲目研究、绝望崩溃、四处求医到最终平静接受、积极康复的心路历程，以提醒高危儿家长重视观察宝宝的发育情况、如有异常尽早选择专业机构和科学方法进行干预。

我和老公感情很好，结婚多年忙于工作没要孩子，我28岁自然怀孕，因为早期先兆流产保胎，孕检我不敢怠慢、一次不落、没有任何异常，36周+4时B超估重孩子有5斤6两多，全家都高兴地期待着小生命顺利到来。没想到37周夜里突然不规律阵痛，我只是去医院做个检查，就变成生了个娃。因为半夜发动、医院值班医生少，无人照看我，我上产床没多久突然胎心降速报警、提示宝宝宫内窘迫，急忙赶来的助产士才紧急侧切拉出了孩子。当时我已经疼的神志不清，但觉得好一阵没听到宝宝的哭声，急切的挣扎起来看向宝宝的方向，发现几个儿科的医生都在产床边抢救宝宝，当时我如遭五雷轰顶，绝望地想是我把宝宝憋死了。好在抢救了一会宝宝哭出了声，我如释重负但又心怀担忧，刚出生的宝宝是那么瘦小脆弱、呼吸清浅、手脚发紫，我只慌忙看了一眼就被抱去了NICU，对宝宝的不安和不舍只有同样经历过的妈妈才能体会。

和宝宝分开之后我就陷入了严重的产后焦虑，担心缺氧对她造成伤害、担心她那么弱小能否受得住各种治疗手段、担心无人陪护不能立刻知道她的病情进展、又怕接到医生的催命电话。好在住院8天后医生说情况很稳定可以出院了，琳琳的出院诊断每一项都让我看的心惊肉跳：出生体重只有4斤9两、足月小样儿、羊水吸入、宫内窘迫、出生评分6-9-10、轻度窒息、代谢性酸中毒，但是主治医生说后续观察并没有出现缺氧后惊厥吐沫激惹等严重神经系统反应，应该不会有后遗症。家人开开心心把宝宝接了回来，她睁开眼好奇的看着我和她爸爸、紧紧握住我们的手，她长得漂亮秀气、像极了爸爸，我给她取名琳琳，希望她将来能长成个美玉一样的佳人。此时的我满心喜悦以为一切不顺都已过去、放下一切全身心投入到琳琳的喂养之中。

因为合并多种高危因素，出院医嘱要求定期复诊神经发育和生长发育，但此时我还没联想到这些高危因素将给琳琳带来什么风险，因为42天返院体检一切正常，我彻底放松了警惕。发现琳琳有异常是2个月以后，她经常鼓劲憋红脸、做被动操抵抗、哭闹打挺，尤其是夜里临睡闹得我筋疲力尽、甚至开始害怕夜幕降临，但是家里人都说小宝宝都是夜里闹觉，现在想来这些症状已经提示神经系统损伤或者发育不好。快3个月的时候琳琳还握拳很紧拇指内扣不能抬头，我开始疯狂查百度、盲目研究对症状之后彻底绝望崩溃：完了！天塌了！我的琳琳肯定是脑瘫！将是个不能走不能说的瘫傻孩子！现在回想那段时间真是后悔自责到极点，觉得自己害了她一生，食不下咽睡不安枕，看她抖动一下都觉得是癫痫，半夜惊醒盯着她流泪到天明，头一次觉得活着没有希望。我越是失常，跟家人说琳琳有病就容易被当做产后抑郁直接无视，毕竟宝宝的举动只有时刻照顾的妈妈观察的最细致敏感，家人都觉得宝宝很好；家人越不支持求医，我就越担心耽误诊治而越发癫狂，陷入了恶性循环。后来琳琳开始康复之后，我听说了很多因为家人起初不相信、不接受宝宝有问题、只被动观察而耽误最佳康复期的例子，所以在此提醒有孕期和出生有高危因素的家长们，宝宝的一生不能赌，万请持续关注宝宝发育情况、尤其要重视宝妈的意见，90%有问题的宝宝都是宝妈发现的。

我认识到我的焦虑后悔对宝宝没有帮助，必须开始积极干预，于是我开始跟同样遭遇类似症状的高危儿父母沟通、不放过任何一个可能学到干预渠道和方法的机会，每天只要宝宝醒着我就不知疲倦、一刻不停地用网上学到的方法训练她。经过训练，宝宝3个月会抬头、追物、看人脸，我又开始纠结她不追声等落后的技能，这期间我软磨硬泡和家人一起带宝宝看过公立医院和在私立坐诊的知名专家，花费了大量的人力物力时间之后，所有医生都给了个模棱两可的结论，孩子还小动态发育，目前看不出大问题，回家继续观察。家人听到大医院的医生都这样说，自然更加抵触我说宝宝不正常，认为过度治疗和康复更无必要。

转机出现在我看到一个高危儿宝爸记录康复历程的帖子，他告诉我公立医院的医生注重理论和仪器检查，而长期从事康复、有经验的康复师对宝宝的临床情况判断可能更为准确，很多高危儿各类检查没有问题但是临床表现很差，宝宝发育过程应该更重视临床功能。我深以为然，于是在琳琳3个半月的时候找到神州儿女19年临床康复经验的黄梅萍主任评估。黄主任评估细致全面，对应月龄测试了琳琳的各种姿势和功能，提出的问题和给出的建议都令人信服。我此时发现家长再认真研究终归是门外汉，很多我认定有问题的表现是小宝宝的正常反应，而我没注意的表现反而体现异常姿势。例如黄主任告诉我，琳琳的腿部肌张力正常，但是左侧肩肘关节紧将来可能影响功能。而此前因为琳琳右手拇指内扣重于左手，我一直以为右侧上肢肌张力高、按摩和训练也着重右侧忽视了左侧。果然回家没几天，琳琳学会主动伸手抓物时左右手的差距体现出来，左侧胳膊因为肩肘紧向上伸时爱屈曲不能伸直，符合黄主任评估的结果。

黄主任告诉我琳琳高危因素多，如果回家观察一段无好转趋势要尽快开始康复。此时琳琳已经4个多月，我跟家人彻夜长谈，虽然高危儿最终出现发育障碍的也是少数，但概率数十倍于正常孩子，万一出现，对孩子和全家的一生都是毁灭性打击，何况琳琳已经出现了临床异常表现。疼惜孩子不应只疼她康复受罪一时，更要为她的一生负责，父母之爱子则为之计深远。全家首次认真考虑并一致认同了我尽快带孩子康复的意见。我和宝爸考察了康复机构的环境、位置、性价比，决定为了琳琳的康复举家搬迁到神州儿女丰台中心附近。全家安顿好后，爷爷奶奶开始带着4个半月的琳琳正式开始每天上课了。再次提醒高危儿家长，迈出决定康复的第一步真的很难，需要全家统一思想兴师动众，但是为了可爱的宝宝能尽可能恢复健康这一共同目标，下定决心就一定要推行和落实。同时，对康复机构和方法的选择至关重要，目前在很多地方医院开展的打针吃药高压氧，北京的知名医生和康复师均认为疗效缺乏临床佐证、均不推荐，四处盲目求医、频繁变更康复方法，还会耽误宝宝珍贵的最佳康复期，人脑和神经系统用进废退，着重对落后功能的长期持续训练，才是康复重心。

随着琳琳长大，爷爷奶奶越来越正视琳琳存在发育落后的方面，看到康复效果后也越来越认同尽早康复的决定是无比正确的。他们放弃了轻松优渥的晚年生活，吃苦受累全心全意地帮我们照看琳琳、坚持每天抱着琳琳上课、同时注重家庭干预，让我和宝爸没有后顾之忧安心工作，他们无私给予了我们这个小家庭最大的帮助和支持，是琳琳康复之路上付出最多的人！我无法用语言和文字表达对他们的感激之情，只希望他们身体健康福泽绵长，能让我们和长大后的琳琳好好孝敬。

现在琳琳已经康复一月有余，从刚开始几天不适应、哭哭闹闹只能上1节课或1节半，到后来基本能保证全勤了。神州儿女的康复老师们对孩子很有耐心和爱心、很会哄孩子配合，这样才能保证上课的质量和效果。琳琳很喜欢老师们、上课期间跟老师咿呀聊天甚至比对我这个妈妈还多，我都有点吃醋了呢。黄主任根据琳琳的情况有针对性的安排康复计划，现阶段上课主要是pt按摩，缓解紧张的关节，提高活动度。目前看对症的康复有了明显效果，左胳膊偶尔可以向上伸直了，拇指内扣程度也有所减轻，她的每一个小进步都能让我欢呼雀跃好几天。黄主任会定期对每个康复的宝宝全面评估，以制定下一阶段的康复方案和目标，她鼓励我说琳琳现在的状态很好，将来赶上正常孩子的问题不大，作为康复临床经验丰富的专家，她的承诺给了我极大的希望和信心。琳琳新一次评估的时间很快就要到了，希望能交出满意的答卷，尽快训练力量和运动，将来越来越好、追赶上同龄的宝宝，早日摘掉“高危儿”的帽子。

在高危儿中，每个宝宝的情况都不一样，有的可能只是高危因素，有的可能只是异常姿势，有的可能已经确诊为脑瘫或者其他发育障碍。那么，坚持康复是唯一的出路。婴儿大脑可塑性和代偿力最强。如果宝宝已经出现临床异常表现，及时的早期发现、家长的积极面对、专业的康复机构、正确的康复方法、有效的经验交流、长期坚持的决心，才能使孩子尽可能恢复健康、拥有更美好的未来。