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壮壮康复日记
来源:壮壮妈妈 编辑:saint

我是一个80后妈妈,14年底组建了我的小家庭,婚后没有急着要孩子,想享受一下二人世界!2016年9月我怀孕了,我像所有的准妈妈一样非常开心,憧憬着宝宝出生时的情景,10月怀胎这个漫长的过程中痛苦并快乐着,也是一个女人最美的时刻,每天感受着胎动,给宝宝选衣服、挑选奶粉、各种生活用品、我特别幸福,孕后期得上了妊娠糖尿病,转氨酶也高,餐餐都吃不饱,每天餐后还得大步锻炼走,最后终于熬到足月生产,都说顺产对宝宝和产妇好,我也坚持了顺产,2017年6月23日下午三点左右肚子开始有点疼了,这时我知道我的宝宝马上要跟妈妈见面了,我赶快喊老公说咱们的宝宝在肚子里待够了想出来见世面了,老公当时又紧张又兴奋,驾车急速的带着我安全的到了医院,但是天有不测风云,忍着10根肋骨同时断了般的疼痛熬过了第一产程,进入第二产程生产时遭遇了难产,大夫说剖腹已经不行了,胎头卡在宫口把宝宝推回去的话宝宝会有生命危险,只能硬生(那种疼痛男人永远都体会不到的),终于熬到快凌晨一点的时候把孩子生出来了,由于缺氧,当时并没有听到孩子哭声,呼吸也很弱,大夫和助产士忙着给宝宝擦胎脂,拍屁股,拍了好一阵子孩子才哭出声,当时Apgar:1分钟6分,5分钟8分,10分钟9分,找了儿科医生会诊,医生建议孩子需马上住进新生儿病房,我跟壮爸还有奶奶只看了一眼孩子后, 一住就是15天,期间不让探视,每天早上八点壮爸准时到医院,医生还有护士会跟壮爸讲孩子的病情及其它的一些情况,每天壮爸从医院回来眼睛都是红的,我问他是不是哭了,他每次都说没有,但我心里很清楚他一定是哭过。原本宝宝的降临我们全家都特别的高兴,可这种情况的发生使得我们全家每个人都特别的难受。

  

宝宝终于出院了,爷爷奶奶姥姥我跟壮爸和所有家人都特别高兴,宝宝终于可以回家了,记得出院那一天家里来了好多人,因为太开心了所以一点都记不得来的人都有谁。


就这样我开始一天一天的感受做妈妈的喜悦 感受宝宝的每一个表情跟动作,我很幸福。四十二天复查时医生说宝宝很健康,从那开始我之前的担心全部打消了。壮爸要去工作了,我跟婆婆两个人在家照顾孩子,三个小时喂一次奶,怕记不清楚时间,我们就把每次喂奶的时间都记在本子上,很累但是很幸福。孩子每天除了睡觉时很安静 其余的时间都在哭(后来我们才知道 孩子因为肌张力高不舒服才不停的在哭)


时间过的很快一晃壮壮三个月了,因为经常从网上查阅关于小宝宝的资料还有一些宝妈群,宝宝一般在三个月左右就可以自己趴着把头抬起来了,但是壮壮还不能,这时我的担心又回来了,因为经常跟壮爸说孩子的情况,壮爸决定带孩子到北京儿童医院做一次全面的检查。收拾东西带孩子踏上了北京之路,谁知这一去就是将近两年,现在还在继续着。

壮爸提前挂好了北京儿童医院的专家号,我们抱着孩子见了医生,做了一系列的检查 核磁 智力测试等等…当检查结果出来拿给医生看完了后,医生的一番话让我一下子像天塌了一样,没有任何语言可以形容当时的心情,眼泪已经停不下来了,诊断结果是中枢神经协调障碍 、发育迟缓,壮爸问大夫这种病严重吗 需要怎么治疗,我现在还清楚的记得医生说的话,医生说:你们是哪里人?这种病需要康复治疗,你们回老家随便找一个有地方康复就可以了 因为这样的孩子基本没有痊愈的可能。哎…真的是… 我们怎么能就这样放弃了呢,后来我们在北京开始找可以给孩子做康复的地方,开始托朋友问,在网上查,开始真正的走上了求医之路,去过很多家医院和康复机构还有据说是中国最有名的康复研究院,有的上来直接说半年多少钱,有的直接说孩子根本不可能像正常孩子一样了,有的说教我们康复手法后回家自己给孩子训练,当时我在想你们连孩子的具体情况都没有检查怎么就能下这样的结论呢,也在想是不是孩子真的没救了,直到去儿童医院取孩子的最后一项检查结果时,遇到了我们一家人的贵人。

 

记得我们在排队等结果时有很多家长怀里抱着小宝宝表情凝重的也在那里等着,这时跟我们排在一起的孩子家长跟我们聊了起来,因为都是东北人感觉比较亲切,她告诉我们可以去神州儿女看一下,地址就在离北京儿童医院几百米,她家的孩子也在那里做康复治疗,她说那里的黄梅萍主任对这类的孩子有近二十年的康复经验,说心里话开始我们也是报着试试看的态度跟那位家长去了神州儿女康复中心(我们的贵人)去了之后初次见到了黄梅萍主任,个子不高 很干练也很随和。女人的第六感觉得壮壮在神州儿女可能会看到希望…

      

黄主任简单介绍了一下神州儿女康复中心的情况,都针对哪一类型的孩子,跟孩子康复的最佳时机,然后黄主任先要看一下孩子的核磁片子,在没有看片子报告的情况下说的很准确甚至比医院神经外科的医生还要专业,当时我就觉得这是我去过其他的康复医院或机构的医生都没有的,当时我觉得他们真的完全以孩子为中心。黄主任对壮壮进行了一系列的评估,很专业,很多专业的术语我们都听不懂 然后黄主任很耐心的给我们讲解,初次评估黄主任确实说了壮壮的很多问题,我们也是很着急,不知所措,之后黄主任很肯定的说只要家长配合,孩子配合,再加上那时候是康复的最佳时机(三个多月),然后给壮壮制定的康复方案(针对不同孩子制定不同的康复方案)壮壮很快就会赶上正常孩子,听到这里我跟壮爸又燃起了希望,决定把孩子交给神州儿女了。


康复真的是一个漫长的过程,因为壮壮还小生活作息不确定,前期也要有一个适应期,所以安排的课程比较少,三节课(PT、OT、按摩)每节课50分钟。我们住的地方离神州儿女康复中心比较远,地铁来回将近三十站还要转坐公交车七八站,就这样我跟孩子奶奶开始了陪孩子日复一日年复一年的康复路。


 刚开始上课时壮壮很不配合,总是哭闹,因为肢体很敏感 不让碰,别的孩子都是在原地上课,壮壮的康复老师抱着壮壮一边在康复室走一边逗壮壮玩一边做康复,也经常抱着壮壮到走廊去上课,康复老师很用心,会想尽一切办法让孩子能够配合一些,康复老师也很辛苦。我觉得神州儿女的服务理念真的不是说说而已(爱心 耐心 细心 诚心 信心)每位老师都在这样去做。


黄主任说:只要家长完全积极配合 壮壮会赶上正常孩子,六个月可以独坐,七八个月可以爬起来,结果真的七八个月的时候爬起来了,而且居然能分清楚左右手了(因为在联系爬的时候黄主任让我们说左手右手的去引导他)我们家长都特别开心,特别感谢。这时候正好赶上春节,可能有点开心过头了,让孩子在老家休息了一个多月之后回来上课没多久家里又发生了一点事情又休息了三个多月,休息期间亲朋好友看壮壮爬的很好甚至扶着东西自己都可以站了 都说孩子这不是很正常吗 精神头也很好,不用去康复了,结果四个月时间孩子出现了各种异常姿势,后悔莫及,那时我理解的发育迟缓就是比正常小孩什么都要晚几个月,长大了自己会追上来,现在 想想真的是太无知了,后来才明白了,因为脑细胞受损导致的某些功能障碍,只能越拖越重。可以说壮壮赶上了康复的最佳时机,同时也错过了最佳时机。


后又回到康复中心经黄主任再次评估,黄主任很严肃的告诉我们你们差点把孩子耽误了,这种异常一旦形成了就很难纠正,好在壮壮年龄还不是很大,还可以挽回。这次我们再也不敢耽误了,决定到神州儿女丰台中心进行治疗,因为这边房租相比月坛中心的房租便宜一些,可以租一个离康复中心近一点的房子,这样会更方便,之后我们就风雨无阻,不管下雪还是下雨我们都没有耽误课程,这时候我才真正体会到康复是一个漫长且持之以恒的过程,经历过程才能看到奇迹,在神州儿女这么长时间真的见证了奇迹的发生,好多孩子都很完美的毕业了,所以不管在苦再累只要看到壮壮有一点点小进步就什么都无所谓了。


壮壮慢慢懂的事情多了,也特别的淘气,特别闹,给壮壮上课的老师想尽一切办法去跟她玩,严老师的手表和手机是壮壮经常玩的玩具 然后就是抱着壮壮在教室一边转一边上课,非常辛苦,周老师很有耐心 每次都特温柔的跟壮壮交流  强老师每次上课都会给壮壮准备好吃的,而且还是换着样儿的准备,真的特别感谢!

在这里每个孩子一个月黄主任都要去做一次评估,然后有针对性的去调整下一个月的康复方案,老师们也都会很好的去执行黄主任做的方案。黄主任不是每天都会在丰台中心,因为比较忙吧,但是每次来就会观察壮壮的康复情况,随时让康复老师调整康复动作,每次调整后都有很大的进步,这就是20年积累的临床经验吧。黄主任刘主任还有老师们真的很认真负责,他们心里面是真的装着孩子们,黄主任自己也有孩子,记得有一次孩子生病了她没有在家陪着自己的孩子,还是坚持到中心来看望我们的孩子,想说的最多的还是感谢吧,感谢能遇到神州儿女,感谢遇到黄梅萍主任 刘浪平主任和所有的老师们。在神州儿女还有一个感受就是觉得这里永远没有医患关系,在这里就像一个大家庭一样,很温暖。

 

壮壮现在已经能自己独立走路了,可以说是进不的飞快了,我们也不敢再有一点点的松懈,练走十天,自己能独立走三十二步,这三十二步对于正常孩子来说太简单不过了,但对于我们这样的孩子真的是太难太难了,所以我们的付出一定会有回报,风雨之后才有彩虹,在神州儿女真的会有奇迹发生,感谢!感谢!感谢!

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