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春回神州多妙手 康复儿女竞奇谈
来源:颖颖妈妈 王芳 编辑:saint

春回神州多妙手  康复儿女竞奇谈

——我的慢天使宝贝成长微记录


一个家庭脆弱或坚强,一次困局或可完成淬火锻砺;一个人有多少潜力恒心,一次挫折足以助其成长;但一个童蒙未启的稚嫩宝贝,能经受多少风霜雨雪,每临病魔,除了依靠父母家人的呵护,更多的,恐怕要仰赖专业的仁心仁术才能重回健康。人说多难兴邦,而我,一个平凡至极的母亲,因着宝贝颖颖的“发育迟缓”,在过去的810多天里,度过了比前30余年阅历更为难忘的时光。今天,谨以此记录分享给有类似经历的家长朋友,愿大家一路阳光!

——题记


颖颖两周岁了,像极了园中的春芽,一天一个变化,即便半年来一直是爷爷和姑姑远在北京带她,她也依然在儿歌中理解了爸爸妈妈的概念,每次视频都能挥着小手一遍遍叫爸爸妈妈。稚嫩的声音触动人心底最柔软的部分,背过身,我潸然泪下。

一个运动方面发育迟缓,竖头不稳、不懂抓握坐立的孩子,能有如今的变化,等于漫长的未来有了新的希望。而这个过程,又是何等不易!寒门出“贵人”,这些年为治疗她而花的钱,估计都能贴满她好多圈了,但我们无怨无尤,这个过程,是颖颖的蹉跎成长,又何尝不是我们为人父母者对自我潜力的重新挖掘,和对这世间人情的全新体验!


震惊中迷茫——

盼来一个天使,她却举止阑珊

2017年1月23日,带着一家人的期盼,颖颖来到了人间。尽管皱巴巴地其貌不扬,我们却欢欣地迎接着这个小天使。直到,发现了她的“非凡”。


出生不久的“小猴子”已经出现典型的异常姿势“弯弓射箭”,可惜我们并未察觉

几天后,她开始出黄疸,但因为适逢年节,医生和我们以常规经验“十个婴儿九个黄”判断,都没有重视,给孩子晒了晒太阳果然黄疸褪去,就没专程带去医院照射蓝光。现在回想,如果有卖后悔药的,我一定排队抢购。可惜,没有如果。

两个月开始,颖颖出现了握拳、哭闹,看东西不集中;三个月时,往后背手,睡觉易惊,我们却以为只是孩子性格使然。直到四个月时,经朋友提醒,带她到济南的医院检查,最后的结果如晴天霹雳:竟是(核黄疸后遗症)脑性瘫痪!从来感觉遥远的病历竟真切地发生在自己身边!震惊之后,我哭的不知所措。

为了进一步确认,我们又赶去北京儿童医院,专家诊断结果依然是核黄疸引起的“发育迟缓”,损伤不可逆,肌张力极高,坚持药物+康复能有所缓解,但很难恢复至正常,能自理就不错了!

已经记不清当初是怎样脑中一团混沌的回家的,当晚,对着医院开的一盒盒脑蛋白水解物、DHA藻油,我和颖颖爸彻夜未眠。


摸索中绝望——

纵横求医寻诊,一路兜兜转转

不管如何,父母的天性催着我们在天亮时重燃斗志。当天带着孩子到医院打鼠神经因子,并遍寻当地的康复机构。第一家机构,看了孩子的状况后,自信满满地说,没事,4~6月能康复到正常。于是,针灸+按摩,我们风雨无阻地坚持着。听孩子每每哭的声嘶力竭,不免心如被钝刀切割,却唯有狠下心肠按着她坚持——宝贝,一切,都只为能让你好起来!这话,安慰她,也鼓舞我们自己。

四个月下来,却不见任何效果,同龄孩子都会爬会坐了,颖颖却依然头控差,只能让抱着,看见什么都用脚去动,双手从没有抓握的意识。病急乱投医,我们又先后辗转几家康复机构诊疗,最多的时候,每天三家,包括外省小有名气的康复诊所。为了保证康复费用,颖颖爸爸出外工作,我一个人每天带着孩子晴天顶着太阳,雨天冒着雨丝往返在三地,回家还要兼顾自己店里的工作。孩子睡觉易惊且爱哭闹,我跟着严重的睡眠不足,短短一年多老了许多,常常被人误以为是孩子的奶奶。我只能苦笑,这个阶段是孩子康复的黄金时期,如果不抓紧治疗,孩子以后怎么办呢?

一次次奔波在康复之路上


现实却并不为我们的付出所动,残酷的结果让我再次心凉了半截。颖颖的情况依然没有改善,头竖不直、手继续背不说,小脚外翻的更历害了,甚至对陌生人有了强烈的抵触表现。也许,在她的意识里,每一个靠近她的人都是要伤害她。关键,这些“伤害”毫无裨益!怎么办?我再次跌入了绝望的深渊。

所幸,真正的转机就在此时悄然到来。



转折中希冀——

邂逅神州儿女,开启新生蜕变

2018年7月,一个朋友告诉我,我们当地一个神经损伤的孩子在北京治好回家了!这个消息无异于暗夜中给了我一丝曙光。我当即兴奋的要了电话进行联系,随后马不停蹄来到北京。

神州儿女康复中心,就是这么个在繁华的月坛街道和偌大的儿童医院附近毫不起眼的门店,却让我大开眼界。经验丰富的黄梅萍主任给颖颖做了评估,看都没有看医院的检查结果和诊断意见,就准确说出了孩子的问题所在,“飞机手”“剪刀步”“弯弓射箭式”等科普让我如梦初醒,肌张力高不能针灸的论断更是在后来得到了印证……短短半个多小时的交流,让我受益匪浅。随后,黄主任又耐心的给我讲颖颖生活中要纠正的种种异常姿势,更让我心头一动——陪颖颖康复一路走来,我也算经多见多,很多地方的孩子都康复了一两年,异常姿势依然严重,而在这里,孩子异常姿势改善显著,有的根本看不出来。于是,我毫不犹豫地选择于此,我相信,它会给颖颖不一样的人生!

时间证明我做对了,颖颖到神州儿女康复了十天左右,睡觉一惊一惊的状况没有了;二十天左右头控好多了;一个月以后张力明显下降……希望,随着孩子一点点的进步而不断萌芽。


经过锻炼,颖颖生活中的坐姿越来越自然

    2019年1月20日,看她扶着大球自己就能站的笔直,我的泪毫无征兆的滚落下来!这些于正常孩子可以轻松完成的事,对我们而言,却意味着多少付出才能换来的希望!

从扶球站立到自己站立,颖颖不断地进步着


更加欣慰的是,颖颖不再是那个一到陌生环境就紧张哭闹的敏感宝宝,而是变得爱笑爱说了,也愿意跟人沟通。

而这一变化,除了她在神州儿女的“五心”服务中感觉到了世界“满满的善意”,也离不开专业的康复环境。这里有18年丰富经验的黄梅萍、刘浪平权威把脉,针对孩子的实际情况开展相应治疗,并通过阶段性评估随时调整康复方案;感统训练等有效方式,也让颖颖胆子变大了,不再遇事就紧张。而在康复过程中,对于打开关节等可能带来的疼痛,老师们又各有自己的小妙招:聊天,唱歌,教她拿东西,游戏互动,放动画片……即便在平时,任何老师都随时随地提供帮助和指导。这样的氛围里,别说孩子,就是我们家长,都感叹“有你的感觉像春天!”

神州儿女的康复过程,是温暖而有趣的


抱团中取暖——

纵使暗夜萤光,不再孤身为战

孩子的康复之路上,不只是艰辛苦累,还有前所未有的世情冷暖。压力山大,考验着家庭成员的魄力与担当;长贫难顾,沉淀出亲朋友邻的疏离及热肠;多样市场,淘涤出康复行业的黄沙或黄金……所以,抱团取暖的家长群,成了互相鼓舞的共享充电站,纵使暗夜萤光,终究不再孤身为战。

在这里,很多妈妈都是“女子本弱,为母则刚”的典型,很多爷爷奶奶、姑姑阿姨,也都无怨无悔奉献,康复师更是殚精竭虑付出。在神州儿女发动大家通过999公益日为孩子谋取配捐时,家长们互相帮助,分享经验。神州儿女基金会更为我们这些贫寒之家积极申请一万元救助金……所有这些,让我在备受鼓舞的同时,也真切地感受到,我们的每一分付出,都会让孩子的明天多一分希望!

由于我和颖颖爸要努力工作保证开销,颖颖爷爷本该乐享清福的年纪,却待在陌生的京城,无日无夜的照顾孩子,每天奔波往返四个小时到康复中心,从无怨言,甚至还自编歌谣“爸爸妈妈去挣钱。把颖颖交给爷爷管,上午在家陪颖颖玩,下午康复去训练,日落西山黑了天,回家吃饭八九点……”在困难面前,那种超强的乐观和坚强,让我且愧、且敬、且受鼓舞!

人生没有回头路,只能不断的前行。虽然我也常常遗憾,在颖颖曾经最好的康复年龄里却在一条错误的路上兜兜转转,但所幸,如今终于找到了对的方向,有了好的开端。所以,我们从不惧常人眼光,愿意分享颖颖的成长故事给大家,只因体会过突然面对厄运来临时的无措,深知为孩子苦苦寻找最佳途径时的心焦,更知道选择对的路径对孩子意味着什么。


不断的康复训练,让小家伙的“自理”越来越接近成功


颖颖生而不幸,小小年纪饱受蹉跎;但又何其幸运,遇到了负责任的康复中心,在这里,开启了走向健康的成功之门!在此,我感谢所有曾对我们提供帮助的专家、老师和朋友们,期待颖颖和其他孩子们早日毕业!

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