有神州儿女的日子，树桩吐绿，鸟语花香

                                                      --位发育迟缓患儿的康复之路

提记：老子《道德经》第四十二章曰：道生一，一生二，二生三，三生万物......拟以此句，喻神州儿女康复中心惠泽患儿十余年，其意深远。

你是清晨那一缕最温暖的阳光，装饰着神州儿女人“助力于中国健康事业发展，帮助患者重回健康生活”企业使命；你是架设的一道沟通桥梁，为上千患儿搭建治疗的康复平台；你是一只用真心折叠而成的千纸鹤，徐徐地传播着神州儿女“爱心、耐心、细心、诚心、信心”的服务理念。这一切皆因有你：神州儿女康复中心。正是在神州儿女康复的日子，让我和我的家庭真正感受到了树桩吐绿，鸟语花香。

发现症状：手足无措

发育迟缓是一种看不见的痛苦：患儿没有伤口，内心却伤痛；没有流血，精神却受折磨。我以前只是在电视上或者科普杂志上看到过专业名词，从未想这个不速之客会以这样方式为我的孩子和家庭贴上“发育迟缓”的标签。

健康上进的丈夫， 笑靥如花的妻子，活泼机灵的宝宝，支持理解的老人，这曾是我想象中一家人人生中共享天伦的最美的画卷。然而，生命如同在峡谷间穿行，这一刻阳光明媚，下一个也许就是幽暗无光。一切幸福随着青青的生病戛然而止。

2017年年底，刚出生的青青因为血氧含量低，肺炎住进304医院的新生儿重症监护室。出院后，全家如同陀螺一样围着宝贝转，精心呵护，爸爸跟她取名青青，寓意也是生命之树长青。在她前六、七个月，青青也和其他正常孩子一样，追物，追声，吃奶，抬头，翻身，会坐。

等到青青七八个月时候，我们发现她的不同：体格像是人家六个月的孩子，头围偏小，面部表情相对冷漠，很少大笑，该学爬，肚子却贴着地，怎么也没法前进，四肢力量也相对较弱，没有出现同月龄孩子蹬腿的动作，手不会指认东西，不会叫发出妈妈的音，更谈不上模仿。

老人和周围的人却说，没事，“随着孩子慢慢长大，就会正常了”。在孩子成长过程中，父母产生的这一点点发育异常警觉，很可能被周围的人说的“长大就好了”的搪塞借口所蒙蔽，或因为别人的安慰救松警惕。从讳疾忌医角度，家长自己也更愿意相信孩子是正常的：发育迟缓，发病率在百分之六到八之间的概率的疾病，竟然降临在自己孩子身上，很多家长第一时间时间都不能接受

后来，我们家长跟神州儿女康复老师交流，老师指出假如孩子出生前后有窒息缺氧、早产、核黄疸等因素，家长首当其冲要提前预防观察，当孩子发育异常时，一定要去医院儿科门诊去筛查，早发现，早干预。神州儿女负责人黄主任多次强调，儿童的发育迟缓是个很复杂的难题，有责任的家长一定要直面现实，尽早干预，有些因为预防不及时，或推迟干预，导致了孩子错过了人生中唯一的一次改变的机会，而影响终生。

寻医诊断：焦虑不安 

同所有的家庭类似，孩子突然生病，家人顿感手足无措，焦虑不安的我们立刻带孩子去各大医院， 开始了艰辛的寻医诊断之路。看病难，对我们而言，不仅仅体现在过程难，诊断难，更是好医生难寻，好医院难求。

孩子被误诊，是我们第一个失误。九个月的时候，我们带着青青来到未来儿童医院，号称儿研所附属医院的专家徐光芝诊断青青是佝偻病，建议加大剂量吃维D，同时，补儿研所的二号钙。这一误诊直接影响了我们的治疗手段，我们只是吃维D和钙，并没有进行其他治疗。后来我跟神州康复中心的老师交流，才知道，很多发育迟缓的孩子在初期都被误诊为缺钙，这就需要家长细心观察。

延误治疗时机，是我们第二个失误。焦急的我们带着孩子北京儿童医院做了检查，医生发现青青内收肌角过大，达到180度，腘窝角过小，为90度，这些都是不正常的表现。测Gesell量表为79分，医生初步诊断全面发育迟缓，建议进行康复治疗，做其他检查查找病因。

我们带着孩子抽血，查脑电波，染色体检查，代谢疾病排查，想尽快查出原因。同很多发育迟缓家长一样，我们犯了一个错误：想查找到病因后再对症进行治疗。 

但是，和其他疾病不一样，发育迟缓的孩子就是同时间赛跑，在未查到病因但有临床表现时候，我们就可以干预。孩子如果能在一岁之内得到及时有效的治疗，恢复率高达98%以上人类的脑组织在一岁之内尚未完全发育成熟，仍处于迅速生长期，处在此年龄段的发育迟缓孩子的还处于初级阶段，肢体协调和运动还未固定化，可塑性较大，代偿恢复能力较强，在这一时期进行治疗往往能达到事半功倍的效果。儿童医院的全部检查做下来，差不多花了快2个月的时间，我们耽误了孩子最佳的黄金康复期。

2018年年底，外面飘着雪，路灯幽暗，雪花纷飞，我的心和室外的温度一样，降到冰点。罗素•罗兰说过，这世上只有一种英雄主义——看清这个世界的真相，然后爱这个世界。这或许是我们人类面对发育迟缓痛苦的唯一救赎。我仿佛听到发育迟缓魔鬼传来狞恶的笑声，但我对孩子爱意却不知如何转换成她战胜疾病的方法和力量。

寻找机构：迷茫无助 

英国人罗伯特• 欧文曾经说过，人类的幸福只有在身体健康和精神安宁的基础上，才能建立起来。知道孩子需要康复了，家长却更迷茫无助了！

作为家长，治疗自己的孩子，第一步是给他们选择一个最科学和不会对他们造成伤害的康复教育方法。问医生，如何康复，医生寥寥数语，自己教或者去机构。自己教，如何教，教哪些内容，每天教多长时间？选什么样的机构？目前国内的康复机构尚无统一规范的行业制度，康复教育人员的简历、实际经验、擅长教哪个年龄段的孩子，家长无从而知。

选择不当的治疗机构，是我们第三个失误。我们家在西五环，从距离角度考虑，我们选择了离家较近的未来儿童医院进行康复，高性能的空气净化系统，数字化的中央供氧负压吸引系统，先进的进口检查治疗设备让我感觉自己的“英明”，但是，我却忽视了，康复培训机构最重要的是治疗经验、技术和康复师的责任心！

在未来儿童医院康复那段时间，康复师经验不足，判断青青肌张力过高，让我们每天回来跟孩子按摩，更严重的是，青青形成异常姿势，学的是错误的腹爬姿势。更让人郁闷的是康复师的责任心，200元一次40分钟的感统课，只要孩子一哭闹，康复师就让我们去一边哄孩子，自己在一旁看手机，算下来一节课的有效训练时间就20多分钟，课后，我用微信和康复师交流孩子情况，多发了几次，她居然跟孩子奶奶说，以后让青青妈妈别老发微信，打扰了她。看到这样硬件机构很好但是康复技术跟不上的机构，我又气又急，气得是他们没有责任心，急的是孩子的康复效果差。

觅得神州：升起希望 

生活有时候就如同在曲泽的峡谷间穿行，这一刻幽暗无光，下一个也许就是阳光明媚。一次偶然的机会，我在网上查到一个神州儿女康复中心康复成功的案例，又有病友淳淳妈妈口碑介绍，恰巧该构离我单位近，抱着一丝希望，我走进了神州儿女。

开始来到神州儿女，门脸不大，走廊上整齐地贴着康复师的简介资料，墙上有不少孩子康复成功的案例，几个康复教室，分为感统教室、物理治疗(PT)室、作业治疗（OT）室、语言治疗（ST）室、针灸室、休息室等功能用房，配备齐全，门上还细心注明负责人姓名。虽然总体就医环境和硬件条件感觉不如未来儿童医院，我心里还是抱着试试的希望。

黄主任的团队接待了我。黄主任解释：在康复治疗前，康复团队会集中开会，根据评估的结果给予患儿健康指导，它不仅包括一份详尽“康复处方”，也包括更细节的指导，比如近期的目标，康复课程安排，课程的强度。关于患儿恢复效果，黄主任提醒，越早介入训练，效果越好，现在对一岁的青青来说，正是康复介入的黄金时间，超过这个时间则有可能事倍功半。

黄主任看了孩子核磁共振的片子，辅助老师记录孩子评估表现，黄主任跟我说明：孩子片子轻，临床也轻，今晚他们开会，再详细研究一套适合孩子的康复方案。他们采用的是HMP康复技术，把PT,OT,ST，感统训练和按摩理疗融为一体，只要按照配合治疗，孩子肯定能完美毕业。黄主任的一席话顿时让我感到希望缓缓升起。

都说康复道路时时都是煎熬，但是在神州儿女却少了几分煎熬，多了几分轻松。康复治疗师对人的综合素质要求比较高，既要扎实的基础知识，又要丰富的实践操作能力，还有积极的心态，耐心的沟通，良好的表达能力等等，这些在神州儿女都有。

黄主任总是精神抖擞，大声指导孩子动作，不厌其烦地提醒家长异常抱坐姿势，康复师们总是穿着整整齐齐的浅蓝色制服，带上口罩，以饱满的精神跟患儿服务；前台工作人员微笑服务，耐心解答来访者问题；清洁员不厌其烦地清洁地面，保持治疗室的干净整洁。

其实，他们都是神州儿女最普通的员工，他们又是患儿和家长接触最直接人，对于我们而言，他们的一举一动、一言一行无不体现着神州儿女“爱心、耐心、细心、诚心、信心”的服务理念，这些理念润物细无声般滋润患儿的心灵。

治疗过程：充满信心

十余年，五十余康复技术人员，2000多位功能障碍儿童提供服务，数字的背后，是专业的支撑。每次评估，会有专人录像，记录孩子进步和不足，会分析数据并及时更新教学计划。每次上课上足50分钟，假如孩子中间有换纸尿裤等耽误时间，老师都会主动延时。

记得那时候青青在儿童医院检查太多，抽血抽多了，她非常抵触穿制服的人，一看到就哭得很伤心，我跟做PT的余干干老师说了，结果余老师第一次上课就穿着便服，说这样减少孩子的抵触感。OT孔铁圆老师经验丰富，时常边做康复边跟家长说明在家训练的注意事项。按摩的胡永毅牺牲午休时间。尽量配合青青的作息。语言训练的郭京京老师每次下课后，都及时把孩子上课情况以微信形式发我，提醒这段时间强化方向。感统训练的杨兰老师活泼乐观，每次都能引导青青，带动她情绪。

黄主任和刘主任作为神州儿女负责人，有着一颗慈爱之心，多年来将满腔心血和热情投身到儿科康复中，用爱温暖着这群特殊患儿的心，照亮他们成长的道路，带来了希望与慰藉。黄主任永远是一张笑眯眯的亲切脸，不少康复中的孩子都喜欢跟着她玩耍。如何吸引孩子的注意力，让训练的过程不那么枯燥乏味？黄主任有的是办法，她兜里就是机器猫的百宝箱，小铃铛、摇铃、糖果装得鼓鼓的。自己接诊患儿时，总会先和孩子逗一逗，语言鼓励，在孩子状态好的时候训练，而她自己时常饭都顾不上吃，两三点了才随便吃点午饭，而她总说，孩子成长只有一次，假如不纠正异常姿势，孩子一辈子都影响了。

康复给时间生命。我清楚的记得，2019年1月16日，青青开始了在神州儿女的康复之路，第十一天课青青就学会四肢爬了。过完春节，她已经爬得很熟练了。第三十天青青第一次自主叫了妈妈。一个多月后，可以自己靠墙站，会认识和指出家人，认识自己拍自己胸口，现在，可以食指指东西，能互动和听指令了。康复三个月，青青认识五官，会再见摆手，认识十来种动物和水果，能把东西放指定位置。

看到这些明细进步，我和家庭深深感受到“沉舟侧畔千帆过，病树前头万木春”的喜悦，虽然青青和同月龄孩子比还有差距，但是我对她今后的康复充满信心。

痛苦由两个人承受，就变成一半的痛苦；而幸福由两人分享，就是两份的幸福。当看到北京神州儿女健康管理有限责任公司举行的“宝贝康复日记”征文比赛时，虽有不能一一道尽的遗憾，但我还是提笔写下了关于自己孩子康复的事和经验与大家分享。因为我坚信：康复，只不过青青的一个阶段，或许，在将来的某一天，当青青从神州儿女毕业，渐渐淡去在神州儿女康复印迹，回归正常，但回忆不会忘记——在内心深处，在那些康复的日子里，神州儿女工作人员的一言一行，一笑一颦，必将瞬间温暖我的心。

是啊，千言万语道不尽与神州儿女的情，千难万难掰不开与神州儿女的缘。不曾想到这样的一个康复中心，串联起患儿的情缘，让我们在靓丽和喧嚣的首善之都，重新感受到了青草碧绿，鸟语花香，花团锦簇，流云万千。